Essere disabili , malati ,anziani a Bagheria .Potrei scriverne un romanzo, una Odissea .Diciassette anni di percorso, di lotta personale, non me ne vergogno, anzi ne vado fiera , perché solo chi vive e li ha vissuti, può capirne certi aspetti..
Ti svegli la mattina e già sai che tutta la giornata deve essere perfettamente pianificata , guai a sbagliare, non esiste domenica, sabato, vacanza, siste solo amare chi ha bisogno di te, perché senza te tutto crolla, allora corri tutto il giorno tra pannoloni, ausili, farmaci, medico, visite, carezze e sorrisi che ti donano questi esseri speciali ... ad un certo punto la gente intorno a te inizia a guardarti in modo strano , si perché diventi una dura , rigida, impassibile alle sciocchezze che chi ti circonda racconta.
E poi nelle lunghe attese tu pensi a mille cose che hai da fare, ascolti le storie degli altri di chi soffre e combatte come te attimo dopo attimo, e ti senti un po' meno sola. Nessuno ti informa sui diritti che ha chi ami infinitamente, giri come una pazza tutto il giorno, quasi elemosinando qualcosa che ti spetta , e chi di competenza come al solito qui quasi quasi "ti sta facennu un favuri".
Qualche volta alzi la voce e ti imponi a volte qualcuno diventa maleducato e tutto si risolve miracolosamente in un attimo, direi che ne abbiamo, ne avete il sacrosanto diritto. Quanta gente ho visto piangere, quanti anziani, quanti figli, disperati, quante famiglie distrutte perché lo Stato lascia sole le famiglie, uno Stato che dovrebbe aiutare i suoi cittadini ed invece li abbandona, fa finta che non esistono.
La sera arrivi sfinita , ma sempre con un sorriso per la persona di cui ti stai prendendo cura, e sei felice nonostante tutto, domani giorno nuovo. In pratica vivi solo in funzione di questo, diventi una guerriera, ti svegli anche la notte, e chi dorme più ? cosa è dormire? Vegli.
E noi soli, ogni tanto incontri quegli esseri come una benedizione, che ti danno una mano, raramente. Intanto noi vediamo, voi no, che creature meravigliose che abbiamo vicino, impari infinite cose che a parole non tutte si possono descrivere, impari a comunicare con gli occhi, con piccoli gesti come tendersi la mano vedi l'immensità dell'amore.
A volte non te ne frega nulla del mondo li fuori, tanto non capirebbero, sai tu sola e chi ha bisogno di te la bellissima storia d'amore che state vivendo, si come la canzone di Battiato . Superi le correnti ...silenzio e pazienza ...vedi solo l'essenza. tu la vedi ...perché sei un essere speciale ...ed io avrò cura di te sempre e per sempre.
IO si che avrò cura di te. Basta ora !
Finché si può ci arrangiamo e lo sapete bene, siamo dei veri campioni nell'arte del cavarcela da soli tranquilli, ma sull'essenziale su quello non si accettano compromessi . il diritto allo studio, il servizio igienico sanitario, tagli ovunque ...noi le nostre ali non le tagliamo tantomeno la nostre lingue, che sia chiaro ! voglio proprio vedere se tutti, ma proprio tutti andranno a protestare davanti alle sedi opportune anche in altre occasioni...me lo auguro, sapete che il servizio igienico-sanitario per i disabili sarà fermato per le scuole superiori perché la regione non dà i soldi alle province?
Chi ha protestato ieri giustamente, sarà anche davanti la sede della provincia a sostenere la protesta delle famiglie degli alunni delle scuole superiori oppure si protesta a seconda di chi non dà il servizio?
Se c'è una cosa che ho imparato in 17 anni di prendermi cura della persona che amo, è il non arrendersi, l'essere forse penserete" ingenuamente" ottimista, ma non è cosi perché l'apparenza a volte inganna, la società rifiuta certe immagini, ma io so come voi che lottate sapete dentro di voi quanto sono belle invece.
Pensate soltanto un attimo alle immagini di un Giovanni Paolo II sofferente, e forse lontanamente ne capirete il senso. La sofferenza forgia, una spada affilatissima.
Se voi tagliate, noi sappiamo trafiggere...la forza di chi ama con purezza è potente più di ogni altra cosa.
Noi come persone che hanno avuto le vostre stesse esperienze e come associazione vi staremo vicini e ascolteremo o almeno ci proveremo.
Giusi Sanfilippo
Coordinatice circolo bagherese associazione Net Left
